El enfermo como sujeto activo en la terapéutica

El respeto a la libertad de la persona y los derechos del enfermo han ido adquiriendo con el tiempo un mayor peso en el ámbito sanitario, donde la implantación del consentimiento informado ha supuesto uno de los avances más relevantes. Sin embargo, todos los esfuerzos para dotar de mayores garantías a los pacientes se encuentran con una realidad distinta a la deseable. En el mejor de los casos, cuando la persona conoce todos y cada uno de sus derechos, se topa con la barrera infranqueable de una terminología médica difícil de descifrar. Conceptos como dignidad o calidad de vida se tornan tan irremediablemente subjetivos que resulta casi imposible delimitarlos.

Las decisiones son más difíciles cuanto más grave es la situación del enfermo y cuando las emociones tienen más peso que las razones. E igualmente son complicadas cuando surgen esperanzas en forma deensayo clínico y de medicamentos prometedores. Al tiempo que aumenta la responsabilidad del paciente sobre su propia salud, crece también la necesidad de conocer su percepción sobre algunas de estas medidas que le garantizan una mayor autonomía.

Con esa filosofía, cuatro profesionales del mundo de la sanidad y cuatro representantes de diferentes asociaciones de pacientes se sentaron frente a frente para discutir distintos aspectos del tratamiento con medicamentos. Este nuevo Cuaderno de la Fundación Dr. Antonio Esteve recoge las reflexiones de los ocho participantes que se dieron cita en Barcelona en 2007 para participar en la jornada sobre El enfermo como sujeto activo en la terapéutica.

El encuentro se centró en cuatro puntos específicos de la terapéutica en los que el paciente tiene mucho que decir. Por un lado, las virtudes, y también las limitaciones, de la herramienta legal por antonomasia de la autonomía del paciente: el consentimiento informado. Por otro, el choque, bastante frecuente, entre la eficacia terapéutica y la calidad de vida. Seguidamente, los dilemas que puede plantear la aparición de medicamentos prometedores, aunque de utilización necesariamente restringida. Por último, la posibilidad de remunerar a los pacientes que aceptan ser incluidos en un ensayo clínico.

Representando a las asociaciones de pacientes, acudieron a la cita Águeda Alonso, de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple; Gloria Cavanna, de la Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública; Montserrat Domènech, del Grup Àgata (Asociación Catalana de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama) y José Ramírez, de la Asociación de Pacientes Coronarios APACOR.

La comunidad científica estuvo representada por Xavier Carné, de la Unidad de Farmacología Clínica del Hospital Clínic de Barcelona; María Casado, del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universitat de Barcelona; Pere Gascón, del Servicio de Oncología Médica del Hospital Clínic de Barcelona y Gaietà Permanyer, del Servicio de Cardiología delHospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona.

Además de las reflexiones de los participantes en la reunión, el Cuaderno también incluye la Carta de derechos y deberes de los ciudadanos en relación con la salud y la atención sanitaria, elaborado por el Departamento de Sanidad y Seguridad Social de la Generalitat de Catalunya.